Estudo nacional quer entender os desafios enfrentados por famílias desde a suspeita até o acesso às terapias do autismo
O Departamento de Pediatria da Faculdade de Medicina da USP (FMUSP) e o Instituto da Criança e do Adolescente – ICr HCFMUSP convidam pais e responsáveis por crianças e adolescentes com Transtorno do Espectro Autista (TEA) a participarem de uma pesquisa de abrangência nacional. O objetivo é mapear a jornada das famílias, desde a primeira suspeita até o acesso às terapias, gerando evidências que possam subsidiar o aprimoramento de políticas públicas de saúde.
A participação é rápida, anônima e totalmente digital. Para contribuir, é necessário ter mais de 18 anos, residir no Brasil e dispor de cerca de 15 minutos para responder ao questionário disponível em: linktr.ee/projetotea.
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital das Clínicas da FMUSP (CAPPesq) e é coordenada pela Profa. Dra. Ana Paula Scoleze Ferrer, pediatra e pesquisadora nas áreas de crescimento e desenvolvimento infantil, políticas públicas e atenção primária em pediatria. O estudo busca compreender como as famílias vivenciam o processo diagnóstico do TEA — da suspeita à confirmação — e o acesso às intervenções terapêuticas.
“Não podemos pautar o futuro de nossas crianças em suposições ou em esperas passivas. É por meio de evidências científicas que seremos capazes de fundamentar políticas públicas consistentes, que garantam a cada família o direito ao diagnóstico precoce e ao acesso equitativo a terapias. Por isso, a participação de todos é fundamental”, afirma a pesquisadora.
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio do neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na comunicação e na interação social, além de padrões de comportamento repetitivos e interesses restritos. O termo “espectro” reflete a diversidade de manifestações, que podem variar desde quadros com maior autonomia até situações que demandam apoio contínuo nas atividades diárias.
No Brasil, embora a conscientização sobre o TEA tenha avançado nos últimos anos, o acesso ao diagnóstico precoce e às terapias ainda enfrenta muitos desafios. Esse é um dos principais pontos que a pesquisa pretende investigar.
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