Para comemorar a importância do Dia Mundial da Doença Rara, a Associação Síndrome do Amor juntamente com a ONG Ação Inclusiva, com o apoio do Centro Universitário Barão de Mauá, lançará no dia 25 de fevereiro um novo canal de informações sobre Doenças Genéticas no Youtube, aberto ao público.
O Dia Mundial da Doença Rara foi celebrado pela primeira vez em 2008, pela Organização Europeia de Doenças Raras – Eurordis. Normalmente, a data é celebrada em 29 de fevereiro, nos anos bissextos, sendo que, nos outros anos, comemora-se em 28 de fevereiro. De acordo com a Organização Pan-Americana de Saúde, atualmente o Brasil conta com 15 milhões de pessoas com algum tipo de doença rara. Por norma, as doenças raras são de origem genética, manifestando-se logo nos primeiros anos de vida da criança.
Segundo dados da Organização Mundial de Saúde e da Eurordis, as doenças raras são aquelas classificadas seguindo quatro principais fatores: incidência, raridade, gravidade e diversidade. A previsão é que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara, ou seja, uma em cada 15 pessoas.
Juntando forças – “Pensamos numa forma de chegar bem mais longe do que um evento dentro de um auditório. Nada como unir nossas redes, com a experiência reconhecida mundialmente do Dr. Charles Marques Lourenço, num trabalho dirigido pela jornalista Renata Canales. Tudo isso com o aval técnico do Centro Universitário Barão de Mauá, parceiro de nossas iniciativas. Acreditamos que, somente juntando forças conseguiremos sensibilizar a sociedade”, ressalta Marilia Castelo Branco, fundadora da Associação Síndrome do Amor, que já assiste mais de 1100 famílias, de vários estados do país.
Assim nasceu a ideia do canal “Genética em 7 minutos” que contará com a participação de diversos profissionais e das famílias que vivem o desafio da convivência com as doenças genética raras e severas. Segundo Marília, os vídeos começam a ser exibidos no próximo dia 25 de fevereiro e serão amplamente divulgados nas mídias sociais. Neste primeiro bloco, o médico geneticista Dr. Charles Marques Lourenço esclarecerá dúvidas sobre doenças genéticas e seus sinais.
